Ansiedad y depresión

Cuando se diagnostica una enfermedad de Crohn (EC) o una colitis ulcerosa (EC) lo más normal es que experimentemos emociones como frustración, rabia, estrés, ansiedad o miedo 1-3. Es así porque nos comunican que tenemos una patología crónica para la que no hay una cura. Lo que se suma al malestar que arrastramos con esos síntomas previos al diagnóstico que cambiaron por completo nuestras vidas. Y nadie querría sentirse así para siempre. De ahí que esas emociones se repitan casi de manera automática con la aparición de nuevos brotes, al recordarnos el dolor, las dudas sobre qué ocurrirá y a qué tendremos que renunciar, la vuelta a empezar, etc.

Así que, independientemente de si llevas más o menos tiempo con la enfermedad, si crees que tu calidad de vida puede estar deteriorándose es importante que sepas que estamos aquí para ayudarte.

Qué te ofrecemos

Con esta sección queremos conseguir que tengas la información, los contactos y recursos para que te sientas mejor. Y para lograrlo te daremos las pautas para que:

  • Aprendas a reconocer los primeros indicios de un cambio anímico y sepas cómo afrontarlo 4,5.
  • Participes en actividades que mejoren tu bienestar y te ayuden a reducir tus niveles de ansiedad y estrés 6.
  • Identifiques cambios en tus patrones de sueño 7.
  • Te puedas anticipar a situaciones inesperadas y reducir el estrés asociado 8.
  • Conozcas los servicios de apoyo ofrecidos por las asociaciones de pacientes y otras organizaciones, y puedas beneficiarte de ellos.

No obstante, debes tener en cuenta que el impacto que produce la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) varía entre las personas afectadas en función de la intensidad y la frecuencia con la que se presentan los síntomas, así como de las áreas de la vida que se puedan ver afectadas. De ahí que te ofrezcamos tanto el apoyo profesional de diferentes especialistas como todo apoyo asociativo de ACCU. Las actividades y servicios que están a tu disposición te ayudarán además a sentirte parte de una comunidad.

Sabías que ACCU es el lugar para encontrar: información; apoyo en la gestión de la enfermedad con consultas directas de psicología y enfermería; orientación laboral; representación jurídica; y nuevas amistades con las que compartir anécdotas y grandes momentos. Puedes averiguarlo aquí.

Tu cambias. Tus emociones también

Cuando te diagnostican enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa puede ocurrir que experimentes todo tipo de emociones que te hagan venirte abajo. Aunque también podrías sentir alivio al saber qué te sucede, por fín una patología con nombre y apellidos, y que, de ahora en adelante, podrás contar con especialistas que seguirán tu caso para reducir los síntomas y mantenerla a raya. Aun así, sabemos que es imposible evitar experimentar emociones negativas a lo largo del tiempo. Por lo tanto, lo que queremos hacer es ayudarte a anticipar y manejar las situaciones que pueden afectar tu bienestar emocional.

Identifica tu estado emocional

Para que puedas trabajar sobre tu bienestar emocional es importante que sepas reconocer lo antes posible algunas de las señales que nos indican que algo nos ocurre:

  • Falta de apetito y pérdida de peso 9,10
  • Disminución de interés y motivación en diferentes aspectos de la vida como el trabajo, tus aficiones, tu vida social y la actividad física11.
  • Dificultad para conciliar o mantener el sueño 12,13

Si notas algunos de estos síntomas, o sientes que tu situación es agobiante y problemática, es importante que busques ayuda. Llámanos y cuéntanos cómo te sientes. Dependiendo de lo que estés pasando podrías necesitar algún tipo de apoyo o acompañamiento.

Cambia tu estado emocional

Es importante que aprendas a trabajar en tu bienestar emocional independientemente de la ayuda que puedas recibir. Sabemos que no es fácil, sobre todo cuando la enfermedad está activa, nadie entiende lo que estás pasando y la situación te supera. Sin embargo, la ayuda que conseguirás no será realmente útil si primero no logras conseguir una actitud que juegue a tu favor. Empieza siguiendo algunos de estos consejos, y ten paciencia, porque este proceso puede ser lento:

  • Intenta pensar positivamente y focalízate en lo que sabes y puedes hacer, en vez de centrarte en lo que no sabes o no puedes hacer 14,15.
  • Ponte objetivos que se adapten a tu nueva condición para evitar situaciones que te puedan producir decepción y frustración.
  • Organízate con antelación para tener la situación bajo control lo máximo posible (por ejemplo, localiza previamente los baños públicos, lleva contigo compresas y toallitas adicionales o un cambio de ropa interior).
  • Es posible que puedas seguir dedicando tiempo a tus aficiones y a las actividades de las que disfrutabas antes de que aparecieran los síntomas, aunque tengas que bajar su intensidad o frecuencia.
  • Realiza actividades que pueden ayudarte a sentirte mejor. Apúntate a actividades como las aeróbicas ligeras, pasea, aprende a hacer ejercicios de respiración, meditación, o relajación 16.

¡Busca ayuda!

Sabemos que hablar de la enfermedad no es fácil debido al tipo de síntomas que experimentamos. Es normal sentir vergüenza si tenemos que explicar que sufrimos gases o incontinencia fecal, que necesitamos un baño urgentemente o que hemos manchado la ropa interior; a cualquiera le costaría. El problema es que a esto hay que añadirle lo complicado que es conseguir que otras personas comprendan sensaciones como el dolor y la fatiga que sentimos: síntomas invisibles y que no reflejan cómo afectan a muchas áreas de nuestras vidas.

Por suerte, todo lo que tú estás experimentando también lo están viviendo diariamente muchas más personas que, como tú, tienen enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa. Y ser parte de una comunidad como ACCU se ha identificado como uno de los aspectos que mejor explican la felicidad. Por esto:

  • Date de alta en la asociación y sus grupos de redes sociales. ¡Estamos presentes en 36 provincias de España! Busca a la más cercana a tu zona.
  • Si ves que en tu zona no hay asociación, siempre puedes dar el paso y animarte a crearla. Puedes llamar a nuestra oficina, te informaremos sobre los pasos que hay que dar y te acompañaremos en todo el proceso.
  • Considera la psicoterapia: la terapia cognitivo conductual 17 está validada para los casos en los que es necesario ajustar la manera de pensar y actuar (ansiedad, depresión, trastornos de adaptación, etc). Es la más estudiada en España y en ACCU contamos con profesionales de psicología que podrán ofrecerte la ayuda necesaria para que te sientas mejor. Alternativamente, te será sencillo encontrar un profesional que la ofrezca en la sanidad pública, en la privada, u online.

Acepta tu imagen corporal

Alrededor de tres cuartas partes de las mujeres y la mitad de los hombres con enfermedad de Crohn se sienten insatisfechos con su cuerpo 18,19. Además, algunas personas manifiestan abiertamente que debido a la enfermedad tienen que afrontar muchos problemas en su vida privada, como por ejemplo en las relaciones sexuales 1,19,22,23. Algunas de las razones más comunes son:

  • Los efectos secundarios de algunos medicamentos, como los corticoides.
  • Las secuelas de la cirugía, como las cicatrices o la bolsa de ostomía.
  • Los síntomas como la diarrea, la incontinencia fecal, el dolor abdominal o la fatiga 13,14.
  • Los abscesos y las fístulas en las zonas pélvica y anal.

En estas situaciones tendemos a reportar una peor calidad de vida, baja autoestima y más ansiedad y depresión. Estos sentimientos pueden interferir con el trabajo, las actividades sociales, físicas y personales 20.

Si tú también te sientes así, debes saber que existen diferentes estrategias que te pueden ayudar:

  • Únete a nuestros grupos. O llámanos para que te podamos orientar y guiar.
  • Pide a tu especialista que te derive a un terapeuta. O a tu ACCU que te dé cita con sus profesionales de psicología.

  • Habla con tus familiares, amigos o con tu pareja y explícale cómo te sientes para encontrar el apoyo que necesitas. En ACCU también te podemos ayudar a encontrar la mejor forma de comunicar lo que te ocurre.

Referencias

1. Keeton RL, et al. Concerns and worries in people living with inflammatory bowel disease (IBD): A mixed methods study. J Psychosom Res 2015; 78(6):573–8.

2. Ghosh S. Inflammatory bowel disease: appreciating disability and impact of disease. Can J Gastroenterol Hepatol 2015; 29(2):66.

3. van der Have M, et al. Self-reported disability in patients with inflammatory bowel disease largely determined by disease activity and illness perceptions. Inflamm Bowel Dis 2015; 21(2):369–77.

4. Sajadinejad MS, Asgari K, Molavi H, Kalantari M, Adibi P. Psychological issues in inflammatory bowel disease: an overview. Gastroenterol Res Pract. 2012;2012:106502. doi: 10.1155/2012/106502. Epub 2012 Jun 21. PMID: 22778720; PMCID: PMC3388477.

5. https://www.crohnscolitisfoundation.org/sites/default/files/legacy/assets/pdfs/emotional.pdf

6. Peluso MA, Guerra de Andrade LH. Physical activity and mental health: the association between exercise and mood. Clinics (Sao Paulo). 2005 Feb;60(1):61-70. doi: 10.1590/s1807-59322005000100012. Epub 2005 Mar 1. Review. PubMed PMID: 15838583

7. Swanson GR, et al. Sleep disturbances and inflammatory bowel disease: a potential trigger for disease flare? Expert Rev Clin Immunol 2011; 7(1):29–36.

8. Norton BA, et al. Patient perspectives on the impact of Crohn’s disease: results from group interviews. Patient Prefer Adherence 2012; 6:509–20.

9. Ilzarbe L, Fàbrega M, Quintero R, Bastidas A, Pintor L, García-Campayo J, Gomollón F, Ilzarbe D. Inflammatory Bowel Disease and Eating Disorders: A systematized review of comorbidity. J Psychosom Res. 2017 Nov;102:47-53. doi: 10.1016/j.jpsychores.2017.09.006. Epub 2017 Sep 14. Review. PubMed PMID: 28992897

10. Fysekidis M, Bouchoucha M, Mary F, Airinei G, Bon C, Benamouzig R. Change of appetite in patients with functional digestive disorder. Association with psychological disorders: A cross-sectional study. J Gastroenterol Hepatol. 2018 Jan;33(1):195-202. doi: 10.1111/jgh.13836. PubMed PMID: 28556178

11. Carpinelli L, Bucci C, Santonicola A, Zingone F, Ciacci C, Iovino P. Anhedonia in irritable bowel syndrome and in inflammatory bowel diseases and its relationship with abdominal pain. Neurogastroenterol Motil. 2019 Mar;31(3):e13531. doi: 10.1111/nmo.13531. Epub 2019 Jan 10. PubMed PMID: 30628137

12. Ali T, Orr WC. Sleep disturbances and inflammatory bowel disease. Inflamm Bowel Dis. 2014 Nov;20(11):1986-95. doi: 10.1097/MIB.0000000000000108. Review. PubMed PMID: 25025716

13. Qazi T, Farraye FA. Sleep and Inflammatory Bowel Disease: An Important Bi-Directional Relationship. Inflamm Bowel Dis. 2019 Apr 11;25(5):843-852. doi: 10.1093/ibd/izy334. Review. PubMed PMID: 30388243

14. Skrastins O, Fletcher PC. "One Flare at a Time": Adaptive and Maladaptive Behaviors of Women Coping With Inflammatory Bowel Disease and Irritable Bowel Syndrome. Clin Nurse Spec. 2016 Sep-Oct;30(5):E1-E11. doi: 10.1097/NUR.0000000000000229. PubMed PMID: 27509570.

15. Luo D, Lin Z, Shang XC, Li S. "I can fight it!": A qualitative study of resilience in people with inflammatory bowel disease. Int J Nurs Sci. 2019 Apr 10;6(2):127-133. doi: 10.1016/j.ijnss.2018.12.008. eCollection 2019 Apr 10. PubMed PMID: 31406881; PubMed Central PMCID: PMC6608668

16. Pedersen BK, Saltin B. Evidence for prescribing exercise as therapy in chronic disease. Scand J Med Sci Sports. 2006 Feb;16 Suppl 1:3-63. doi: 10.1111/j.1600-0838.2006.00520.x. Review. PubMed PMID: 16451303. Dig Dis Sci 2004;49:469–74

17. NHS: Cognitive behavioural therapy (https://www.nhs.uk/conditions/cognitive-behavioural-therapy-cbt/)

18. Saha S, et al. Body image dissatisfaction in patients with inflammatory bowel disease. Inflamm Bowel Dis 2015; 21(2):345–52.

19. Muller KR, et al. Female gender and surgery impair relationships, body image, and sexuality in inflammatory bowel disease: patient perceptions. Inflamm Bowel Dis 2010; 16:657–63.

20. McDermott E, et al. Body image dissatisfaction: clinical features, and psychosocial disability in inflammatory bowel disease. Inflamm Bowel Dis 2015; 21(2):353–60.