Hablar del crohn o la colitis ulcerosa puede llegar a ser difícil debido a que estas enfermedades presentan síntomas escatológicos como la diarrea y la incontinencia fecal. Y a nadie le hace gracia tener que decirles a otros que si no encuentra un baño en cuestión de segundos terminará liándola parda. Aunque ni siquiera esto es lo único que lo hace complicado. Lo cierto es que también es muy difícil visibilizar lo que no se observa a simple vista, como la fatiga y el dolor. Por mucho que nos afecte. De la misma forma que otras veces ni siquiera lo intentamos por motivos más personales: no querer llamar la atención, evitar ser juzgados o no sentirnos una carga para los demás 1. Aunque, en este sentido, compartir con otras personas la situación que estamos pasando y el tipo de ayuda que necesitamos (si es que necesitamos alguna) es un elemento diferencial para superar con éxito cualquier adversidad.
Al principio puede que sintamos vergüenza y tengamos miedo a como los demás puedan reaccionar, pero, en muchos casos, lo que descubrimos es que las personas son más comprensivas cuando se les explica que estamos mal y por qué.
Por esta razón nos hemos puesto el objetivo de ayudarte a:
- Hablar con las personas que consideras más cercanas sobre tu enfermedad y el impacto que tiene en tu vida.
- Explicarles lo que pueden hacer para ayudarte 1.
- No tener miedo de pedir ayuda.
- Entender cómo tu enfermedad también afecta a tu entorno.
De esta manera lograremos que tu gente sepa cómo te sientes y en qué te puede estar limitando la enfermedad: requisitos indispensables para que te ayuden con garantías y sin malentendidos.
¿Qué contar y por qué?
Si necesitas que alguien te ayude es necesario hablarle de tu enfermedad para que entienda los síntomas y la manera en las que se presentan. Y no solo durante un brote (dolor, pérdida de apetito, pérdida de peso, náuseas, diarrea) sino incluso cuando la enfermedad está inactiva (en remisión). De la misma forma que puedes explicar cómo la naturaleza y la imprevisibilidad de estos síntomas te provocan incomodidad, vergüenza y modificaciones en tu estado de ánimo como irritabilidad, ansiedad o depresión.
Hablar de tu enfermedad ayuda en muchos aspectos: puede servir para desahogarte, para saber que puedes contar con la ayuda que necesitas o para organizar mejor tu día a día. Además, lo más probable es que sientas alivio al no tener que justificarte si en algunos momentos te sientes con menos ganas de socializar o si tienes que cancelar algún plan3. Algo fundamental para reducir tus niveles de ansiedad y estrés, así como para mejorar tu calidad de vida y la de las personas que te rodean.
Hablar de la enfermedad es positivo si eliges bien el momento, las formas y la persona a la que se lo quieres contar. Prepara el momento y evita improvisar.
A la pareja y otros familiares
Acudir a tu pareja u otros familiares puede ser beneficioso tanto para ti como para ellos. De hecho, hay estudios que indican que la mayoría de las personas con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) quieren que su pareja esté informada. Además de creer que, con un papel activo de estas, se afronta mejor la enfermedad1.
Esto suele pasar porque la EII afecta también al entorno2. Así que es importante que participéis conjuntamente en la toma de decisiones y qué compartáis la información. Incluso podría llegar a ser necesario redefinir los roles que jugáis cada quién de manera temporal o permanente ya que no solo tú tienes que hacer algunos sacrificios y adaptarte a convivir con la enfermedad. Por ejemplo, en algunos momentos, debido a tus síntomas, ingresos hospitalarios o cirugías, es posible que no puedas trabajar, contribuir a las tareas de casa, o participar en algunas actividades que ya estaban programadas. Estas situaciones pueden suponer un impacto emocional, social y económico para ti y tu familia y causar sentimientos de rabia y frustración.
¿Sabías que ACCU tiene actividades y servicios con los que aprender a anticiparnos y resolver estas situaciones antes incluso de que ocurran? Llámanos para que te podamos dar más información o pídenos una cita online desde nuestro formulario de contacto. Nuestra gente te ayudará.
A los hijos, a las hijas
No hay una respuesta correcta a la pregunta ¿deberías hablar a tus hijos e hijas del crohn o colitis ulcerosa? Si tu enfermedad no es grave y tus síntomas se mantienen controlados, puedes elegir no decirles nada si piensas que podrían asustarse. Sin embargo, en otras situaciones es mejor abrirte para que podáis afrontar las dificultades en familia. Eso sí, si decides hacerlo adapta la explicación de la enfermedad a su edad. Aunque independientemente de los años que tengan asegúrate de transmitir tranquilidad cuando se lo cuentes6.
Explicar qué es tener una EII a niñas y niños pequeños no es fácil y les puede asustar, mientras que la mayoría de ellos entiende el concepto “mamá/papá no se encuentra muy bien” o “a mama/papá le duele la barriga” 6.
Por otro lado, los niños y niñas mayores entenderán más sobre la enfermedad y cómo te afecta 6 Quizás también te harán preguntas. Puedes encontrar algunas explicaciones simplificadas de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa en la página web de ACCU España7.
Durante un brote o en los días en los que sientes que tienes pocas energías, intenta hacer actividades tranquilas con ellos como dibujar, pintar o jugar a juegos de mesa. Si sientes que no tienes fuerzas, pide ayuda a tu pareja, familiares, amistades u otra persona cercana para evitar que te puedas sentir aún peor.
Para saber qué tipo de medidas se pueden aplicar puedes pedir más información al departamento de recursos humanos o puedes llamarnos al 915426326 y explicarnos tu caso. En ACCU podemos asesorarte sobre la ley de protección de riesgos laborales, adaptaciones del puesto de trabajo y sobre cómo solicitar y sacarle el máximo partido al reconocimiento de la discapacidad y a los diferentes tipos de incapacidades.
Referencias "Hablar de la EII 1 y 2"
1. The Crohn’s Colitis Effect. Whoa… should I really be talking about IBD? http://cceffect.org/should-i-really-be-talkingabout-ibd/ [Accessed March 2016].
2. Verywell Health. How to tell your friends about IBD. http://ibdcrohns.about.com/od/dailylife/ht/tellibd.htm [Accessed March 2016].
3. Guts4Life. What is Crohn’s disease? http://www.guts4life.com/learn-about-ibd/what-is-crohns-disease [Accessed March 2016].
4. Guts4Life. IBD and work. http://www.guts4life.com/livingwith-ibd/ibd-and-work [Accessed March 2016.
Otras:
1. Lahat A, et al. Partners of patients with inflammatory bowel disease: how important is their support? J Clin Exp Gastroenterol 2014; 7:255–59.
2. Golics CJ, et al. The impact of patients' chronic disease on family quality of life: an experience from 26 specialties. Int J Gen Med 2013; 18:787–98.
3. Crohn’s and Colitis Foundation. Emotional wellness and IBD. http://www.ccfa.org/resources/emotional-wellness-and-ibd. html [Accessed Feb 2016].
4. McDermott E, et al. Body image dissatisfaction: clinical features, and psychosocial disability in inflammatory bowel disease. Inflamm Bowel Dis 2015; 21(2):353–60.
5. Crohn’s and Colitis UK. https://www.crohnsandcolitis.org.uk/support/support-for-families/family-network
6. Crohn’s and Colitis UK. Talking to my child about my IBD. http://s3-eu-west-1.amazonaws.com/files.crohnsandcolitis. org.uk/Publications/talking-to-my-child-about-my-IBD.pdf [Accessed Feb 2016].
7. CICRA (www.cicra.org) Accessed March 2019