En este monográfico encontrarás ejemplos de situaciones cotidianas que pueden complicarse a raíz de tener diagnosticada una enfermedad de Crohn o una colitis ulcerosa; y te daremos los consejos para anticiparlas y resolverlas. Así como también la forma de estar en contacto con las personas y profesionales que ACCU pone a tu disposición para echarte una mano. Lo importante es que te encuentres bien y que nunca te falte la información y el teléfono de quién te puede ayudar. Esperamos que te sea útil.
Pero... ¿qué son estas enfermedades?
La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) engloba principalmente al Crohn (EC) y a la colitis ulcerosa (UC): dos enfermedades crónicas con síntomas como diarrea, dolor, cansancio, así como problemas en otros órganos como la piel y los ojos. Aunque hay que decir que no los presentan de manera continua a lo largo del tiempo. De hecho, la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa se caracterizan por intercalar periodos de actividad (brotes) y de inactividad (remisión) que se suceden sin que necesariamente tengamos que parar nuestras vidas.
¿Por qué podríamos llegar a necesitar ayuda?
Esta es una pregunta compleja. La duración, intensidad y evolución de los síntomas permite clasificar estas enfermedades en tres categorías con las que se establecen las indicaciones de los tratamientos: leve, moderada y grave. Sin embargo, no se terminan de conocer las causas que original la EII y el por qué se manifiesta de forma tan diferente entre los pacientes: lo que dificulta hacer predicciones sobre su evolución en una persona concreta y especialmente en las decisiones que se deben tomar para lograr mantenerlas a raya en cada situación. Y, aunque se sospecha que hay factores ambientales, una predisposición genética o que incluso la microbiota puedan estar jugando un papel muy relevante, seguimos sin conocer aspectos como, por ejemplo, por qué algunos de nosotros respondemos a los tratamientos mientras que otros no.
La buena noticia es que existe la iniciativa 3TR con la que se pretende resolver esta cuestión y poder ofrecer pruebas científicas para la selección de tratamientos en lugar de seguir el enfoque tradicional de ensayo y error. Además, en el momento de escribirse estas líneas ACCU había sido ya oficialmente invitada a colaborar en ella. Si bien, a pesar de las bondades que nos aportará, los resultados serán a largo plazo, por lo que resulta de utilidad recordar que, independientemente del tipo de enfermedad que tengamos (leve en muchos de los casos) tanto el crohn como la colitis tienen la capacidad de hacer mucho daño y reducir drásticamente nuestra calidad de vida. De ahí que no podamos confiarnos ya que las dos siguen siendo imprevisibles y traicioneras.
"Salud y EII" es lo que necesitas
Somos conscientes de que existe mucha información publicada que explica la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, sus síntomas y los diferentes procedimientos y terapias que se aplican para diagnosticarlas y tratarlas. Algunos de esos materiales son incluso nuestros. Aun así echábamos de menos la existencia de contenido con consejos para el día a día. Lo que es extraño porque el reto que tenemos es precisamente el de sacar adelante nuestra vida social, familiar, educativa o laboral. Entre otras razones porque no dejamos de vivir por tener una EII. De hecho, lo molesto del síntoma, dolores aparte, es la interrupción. Es decir, que no te deje salir de la cama, que te provoque una situación incómoda con otra persona o que te obligue a renunciar a lo que más te importa. Y eso cuando la enfermedad está activa, que sería hasta comprensible, pero otras veces es que logran reducirnos solo con la simple sospecha de que podríamos estar comenzando un brote -o que este pudiera durar más de la cuenta-. Y esto es más duro, porque... ¿cómo y por qué prepararse contra lo que no tiene por qué suceder? Por nuestra cuenta desde luego que no. Y esta es la razón por la que hemos preparado este monográfico para hablar de la vida con enfermedad inflamatoria intestinal.